Si j'ai créé ce blog, c'était pour raconter notre histoire, pour faire partager notre expérience, pour briser le silence qui m'entoure.

Je ne veux cependant pas que ce blog soit triste, je veux qu'il soit gai, vivant, plein d'optimisme car je crois que c'est dans cet état d'esprit que nous avançons ma famille et moi. Je vais néanmoins raconter brièvement la pathologie de Gaspard car, on ne sait jamais, quelqu'un qui me lira pourra peut-être nous aider, une fée, un sorcier, un médecin, un brillant docteur Shepard qui me dira qu'il a la solution pour nous sortir de là. Bref, je m'égare...

Aujourd'hui, Gaspard a 2 ans alors, il y en a des choses à raconter mais je vais tâcher d'être brève.

Nous avons décelé des lésions cérébrales (troubles de la migration neuronale) chez Gaspard lors d'une IRM passée lorsque Gaspard avait 9 mois. Il était en retard et tenait mal sa tête.

Ces lésions ont ensuite été confirmées lors d'une seconde IRM à ses 18 mois. Gaspard a un retard psychomoteur important. Il ne marche pas à 4 pattes, ne marche pas évidemment. Il se déplace comme il peut. Il tient assis depuis ses 17 mois.

Il est suivi au CAMSP en kiné et psychomotricité et en libéral en psychomotricité via la méthode PADOVAN. Il progresse lentement mais progresse quand même. Il dit papa, maman et babille beaucoup. Il communique bien, nous avons écarté l'autisme. Nous ne trouvons pas de diagnostic, nous sommes comme on dit "en errance de diagnostic". Nous n'avons pas trouvé d'origine génétique et sommes allés au bout de ce qui était possible de rechercher. Nous attendons donc de voir l'évolution de Gaspard et tâchons de vivre au mieux notre vie.

Sa gaieté nous porte pour aller plus loin c'est un enfant fabuleux, il est combatif, volontaire. Son regard me dit "courage maman, on va y arriver !".

Si vous souhaitez plus de détails sur la pathologie de Gaspard, ça ne me pose aucun problème d'en parler.

notre histoire

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